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Nuestra historia: De las alergias al autismo…

Nuestra historia: De las alergias al autismo…

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Hola a todas las mamás y papás rockstars!

Les quiero compartir la historia de vida de mi hijo Mateo. Yo soy Bárbara, mamá de éste pequeño de 5 años.

Nuestra historia comenzó con un embarazo no planeado cuando yo tenía 30 años. Sé que muchos embarazos, aunque la pareja se encuentre casada, no son planeados, pero digamos que el mío, me agarró en curva. La relación con el papá no estaba del todo bien, incluso ya ni siquiera estábamos juntos cuando descubrí que estaba embarazada.
Pero ustedes podrán pensar: tenías 30 años!! Y sí, en efecto, a esa edad y con todo lo vivido, no me debería haber afectado, sino estar feliz! Y una parte de mi lo estaba pero la otra parte tenía mucho miedo e incertidumbre por si las cosas no lograban cuajar bien con el papá y me tocaba hacerlo yo sola. Pero como una buena amiga me dijo esa vez: “uno podrá dejar de ejercer la carrera, dejarás un trabajo por otro pero nunca dejarás de ser mamá. Es el compromiso más grande del mundo.” Y tenía toda la razón!

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Ahora que volteo atrás pienso que esos miedos estaban infundados, porque no se necesita más que amor y mucha determinación para salir adelante…y así fue. Siento que esos miedos no le ayudan nada al bebé en camino, así que las mamás que de pronto sienten terror por la incertidumbre, no dejen que eso les afecte.

Mateo nació perfectamente bien, fue una cesárea sin complicaciones. El papá y yo intentábamos hacer que todo funcionara entre nosotros y así fue, pero los retos más grandes vinieron después. Hasta los 4 meses de vida, mi bebo había tenido un desarrollo normal, cuando de pronto, se empezó a enfermar de gripa y tos. Por más tratamientos que siguiéramos no mejoraba. O mejoraba una semana, para la siguiente ponerse peor. De pronto ya no solo la tos seguía, sino una infección estomacal, vómitos, infección en los ojos, entre otros síntomas.

El Pediatra que además es Alergólogo nos recomendó una prueba de alergias en la piel y lo que arrojó fue una alergia a la leche. Sin embargo, aún habiendo cambiado de leche, no había mejorías. Ya empezaba a vacunarlo contra las alergias, cuando por esas fechas me recomendaron otro Pediatra, que después de analizar toda la situación y de ayudarnos con muchísima información me pidió que lo llevara con otro Alergólogo. Después de una buena discusión con el papá, aceptó que viéramos a esta nueva especialista y que además tenía la agenda saturadísima. Gracias al nuevo Pediatra, conseguimos una cita exprés donde nos pidieron nuevos estudios; esta vez de sangre. Después de los estudios, a las alergias específicas, Mateo resultó alérgico a tres cosas: leche, trigo (gluten) y huevo. Las alergias alimentarias son un reto enorme porque desconocemos los ingredientes de muchísimos productos que se encuentran en el mercado y que uno no piensa que puedan contener eso. Esta nueva Alergóloga y el Pediatra, nos dijeron que a niños menores de 5 años no es recomendable darles esos tratamientos de vacunas o algún otro tipo de medicamento de uso prolongado, por lo tanto, el primer pediatra quedó gratamente descartado de nuestras vidas. Después de los resultados y de haberle hecho un tratamiento complicado de medicamentos aspirados y tomados, nebulizaciones y muchas limpiezas nasales, mi bebo empezó a mostrar mejoría. Sin embargo, era sólo el principio…

Continuamos con una cita con una Nutrióloga, especialista en Alergias Alimentarias que me dio una serie de documentos donde explicaba de que estaban compuestos muchos productos, entre colorantes, ingredientes y equivalencias. Que alimentos eran primos-hermanos y que sí y que no. Nos dio una dieta especial, tips, formas de preparar los alimentos y muchísimas recomendaciones de cómo evitar contaminar los alimentos uno mismo: usar una tabla de picar, cuchillos, jabón y utensilios sólo para él. Y de ahí en adelante, la mayoría de sus alimentos, los teníamos que comprar en tiendas especializadas. Localizar las tiendas y salir en busca de nuevos productos.

Se pueden imaginar lo que es eso? Cuando iba al súper, con mis listas de equivalencias, tenía que tener una lista de los productos prohibidos y sobretodo tenía que leer con mucho cuidado las etiquetas y si sospechaba de algún producto que pudiera estar contaminado por usar maquinaria donde procesaran trigo, por ejemplo, mejor me abstenía. Los costos de los productos no se los quiero decir. La leche carísima, las pastas igual, y hasta los dulces. Por dos años le llevé una dieta súper estricta, y tardó un poco más de eso en superarlas del todo. Pero la dieta excluyente fue la solución. No las vacunas. Durante ese tiempo, comer en la calle y salir de vacaciones implicaba llevar una maleta con todas las cosas que tenía que prepararle y todas las salidas eran bien complicadas. La guardería no ayudaba mucho, porque aunque les dijera que no le podían dar esos productos, de pronto descubría que le habían dado galletas (gluten, leche y huevo). Mateo fuera de las alergias, tuvo un desarrollo perfectamente normal, gateó, rodó, balbuceó, dentó y caminó en la edad que le correspondía. Pero al llegar al año, algo pasó…

De pronto, no mostraba interés alguno en formular palabras, aunque le hablara, parecía no escucharme. Por otro lado, era un niño hiperactivo. Tenía demasiada energía por lo que diario salíamos al parque para que pudiera correr, subirse a los juegos y mostraba una psicomotricidad gruesa inusual. Subía y bajaba las escaleras con una agilidad impresionante y nunca mostraba miedo. Nosotros nos sentíamos muy orgullosos de sus habilidades y aunque yo sí me preocupaba por la parte del habla, digamos que todavía pensaba que estábamos en tiempo. Empecé a preocuparme cada día más, porque un día que instalaron la alarma de la casa, hicieron varias pruebas y en una de ellas, hicieron sonar la alarma y el ruido realmente fue fuertísimo. Mateo ni siquiera parpadeó. En ese momento, supe que algo estaba mal. El papá continuamente decía que yo quería ver a mi hijo enfermo y que le buscaba enfermedades. Ustedes creen que alguien quiera ver a su tesoro más preciado enfermo? Pues claro que no, al menos yo no. Podré tener una infinidad de defectos, pero mi hijo es sagrado y estaría loca si quisiera eso para él.

Nunca pudimos ponernos de acuerdo en muchas cosas, pero eso no podía seguir así. Para no hacerles el cuento largo, tomé la decisión de separarme cuando Mateo estaba alrededor de los 2 años y medio. Ya sin trabajo, con muchas responsabilidades y viviendo en Monterrey. Gracias a Dios, mi papá nos ofreció su ayuda y decidimos que lo mejor para criar a mi hijo yo sola, sería vivir en provincia y no regresar al DF. Desde entonces y con la enorme ayuda de mi papá, vivimos en la ciudad de Celaya Guanajuato. A la semana de que llegamos aquí, inmediatamente nos dimos a la tarea de buscar especialistas para ver que era lo que pasaba con Mateo. Primero, fuimos con un Neuropediatra local, quien en dos segundos y después de haber escuchado mis sospechas, nos dio un diagnóstico de primera impresión de Asperger y medicamentos para bajarle el acelere a mi chiquito. Salí con muchas dudas de esa consulta, sobretodo por la medicación y la falta de orientación terapéutica que nos dio. Algo en la intuición de mamá me dijo que eso no estaba del todo bien. Y entonces recordé a nuestros muy queridos Doctores del DF: niños menores de 5 años, no deben medicarse. Para entonces intenté ingresarlo en una escuela que tenía también Maternal y que se suponía que es una de las mejores de la ciudad y para nuestra decepción, al haberles expuesto la situación, se negaron a recibirlo a menos que estuviera medicado. Fue un golpe durísimo porque además entre mudanza, pleito legal con el papá y encarrilarnos a nuestra nueva vida, Mateo estaba muy descontrolado, y con mucha razón. Encontramos una guardería de Sedesol pues yo tenía que regresar a la vida productiva; fue ahí donde la maestra que nos tocó nos ayudó enormemente. Mi bebo encontró calma y normalidad en la rutina y yo tuve tiempo de buscar otro especialista. La subdirectora de esa guardería nos recomendó una Neuropediatra en la ciudad de Querétaro y allá fuimos. Nos tardamos casi un mes para que nos diera cita (creo que el que tengan agenda apretada significa que son buenos, no?).

Ella fue mucho, pero mucho más observadora que el otro Doctor. Nos hizo infinidad de preguntas, le puso algunos retos y finalmente, hasta su diagnostico de primera impresión fue más reservado: “Trastorno inespecífico del Desarrollo, dentro del espectro Autista”. Aquí me gustaría citar las palabras de la Doctora por si hay algún lector que pueda identificar algo en sus hijos y que les sirva mi experiencia: <Dentro del historial médico se documentó que su desarrollo motor grueso se encontró dentro de lo normal ) gateó a los 7 meses, logro bipedestación a los 12 meses, inició deambulación independiente a los 13 meses) y logró algunas palabras sueltas (hola, mamá y gracias) hacia los 12 meses de edad. Sin embargo, posterior a eso, experimentó pérdida de los logros del lenguaje y se observó que presentaba conductas repetitivas, estereotipadas, un pobre desarrollo del juego y del comportamiento social esperado para la edad, así como inquietud psicomotriz y pobre contacto visual.>
Por lo anterior se nos envió a una evaluación diagnóstica y análisis funcional de conducta con un especialista en el área, un Psicólogo especializado en Autismo y trastornos del desarrollo.
Llegamos a CAADD, Centro para la Atención del Autismo y Desórdenes del Desarrollo en la ciudad de Querétaro con la Lic. Tere Reyes (a quien le estaré eternamente agradecida). Se programó una evaluación que consistía en que la Licenciada viniera a nuestra casa y a su escuela a hacer una observación más específica. Y de ahí partió todo. <El resultado de la evaluación colocan a Mateo en un rango de autismo de leve a moderado, presentando déficits importantes en las áreas de lenguaje, interacción social y patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados.> Entonces la evaluación soportó el diagnóstico de Trastorno Autista del desarrollo. Por lo que nuevamente cito a la Neuropediatra: <el paciente debe recibir una estrategia terapéutica regular y constante que le permita solventar el rezago en las áreas de lenguaje, de interacción social y control conductual, con lo que se espera pueda lograr un funcionamiento acorde a su edad, en las áreas anteriormente mencionadas. Por el momento, no es candidato a tratamiento farmacológico, ya que deberá reevaluarse el logro con la propuesta terapéutica exclusiva, pero eventualmente pudiera requerir de manejo medicamentoso que solvente una mejor atención y concentración, así como control conductual, que le permita lograr los avances esperados en la terapia.>

Pues bien, a casi dos años de la entrega de la evaluación, la terapia ha sido todo un éxito.

Mateo acude a una escuela regular en 2do de Preescolar, que es una verdadera escuela INCLUYENTE, donde desde un inicio nos aceptaron tal cual somos, nunca quise omitir el diagnóstico y fingir demencia para no repetir la otra mala experiencia (como mucha gente lo hace). Han sido tan incluyentes que incluso, a lo largo de su estancia dentro del Colegio, han tomado capacitación para atender más casos como el nuestro y sobretodo a Mateo. La escuela cuenta con un departamento Psicopedagógico por área y la de preescolar ha sido parte activa en todo el desarrollo. Todos hemos aprendido muchísimo de la situación e incluso las demás Psicólogas de la escuela se han capacitado.

Hemos visto grandes avances en todos los aspectos de su vida y por qué no, también en la mía!

Comenzamos yendo a terapia una vez por semana, cuando por fin logramos un acuerdo con el papá, el pagó otra hora a lo largo de un año (que ya terminó). Así que por poco más de un año, fuimos dos veces a la semana de Celaya a Querétaro y viceversa y valió la pena (siempre pensaba, cuando el cansancio me atacaba, que si viviéramos en el DF, seguro haríamos más tiempo en el recorrido, así que eso ayudaba). En terapia hemos recorrido un gran camino, pero el mayor logro es que Mateo ya habla. Tardaría muchísimo tiempo en contarles en que consiste todo el proceso, que inició con un Programa de Entrenamiento para Padres después de la Evaluación; pero si hay alguien a quien le interese ayudar a su pequeño (y no tan pequeños), entren a la página www.caadd.com.mx porque además cuentan con varios tipos de terapia incluso a distancia para la gente que no puede pagar o viven demasiado lejos. El autismo es un tema muy largo y no soy una experta. De mi experiencia es de lo que les puedo platicar, sin embargo, el autismo es un trastorno, es una condición que afecta a nivel neurológico y se desconocen los motivos. Hay muchas teorías respecto a eso, pero de lo que he aprendido es que hay diferentes tipos de autismo, no todos tienen el mismo grado de afectación ni en las mismas áreas, pero donde los factores genéticos son muy importantes (hereditario). Actualmente trabajo medio tiempo en la empresa familiar, así que por las tardes puedo dedicárselas a mi bebo. Freelanceo de mi carrera (diseño gráfico) cuando puedo y es un buen proyecto, aunque cada vez es menos.

Vivimos solos pero cerca de la familia. Vivimos en un fraccionamiento donde tenemos un área verde común y los niños conviven de forma segura. Mi papá nos apoya con el pago de las terapias y seguimos yendo una vez a la semana a Querétaro. Casi todas las tardes Mateo sale a jugar con los vecinitos y yo siempre estoy presente para asegurarme de que juegue apropiadamente y de forma segura. Lo que me ha permitido disfrutar su desarrollo de forma excepcional. Recientemente toma clases de natación y lo disfruta mucho, aprende muy rápido.

Estoy convencida que cada reto en su desarrollo me ha hecho ser mejor mamá y ser humano. Sin las alergias, seguramente más de una vez hubiera preparado comida chatarra, sin embargo, no pude. Todo siempre tuvo y ha tenido que ser preparado en casa y de forma natural. Si no tuviéramos el reto del autismo, podría haber sido una mamá mucho más conchuda, pero no ha sido así. Juego, superviso, enseño y estoy presente en cada momento de su vida. Seguimos creciendo y aprendiendo juntos. Mateo es un niño muy tierno, excesivamente noble, muy efusivo y cariñoso que disfruta mucho de sus amigos y de jugar (y ya apropiadamente). Es un buenazo en los video juegos y le encanta su iPad, donde papá le busca juegos apropiados para su desarrollo y cuentos interactivos. En la escuela ya estamos en la parte de lecto escritura y vamos muy bien. Escribe, dibuja e ilumina de acuerdo a su edad. Y hasta el momento no han sido necesarios los servicios de una maestra sombra ni de una adecuación curricular.

No tengo más que agradecerle a Dios, a mi papá, a las terapeutas y a todos los que están, han estado y seguirán estado en nuestras vidas y a ustedes por tomarse un tiempo en leer esto.

El papá de Mateo, quien ahora vive en el DF, no acepta el diagnóstico, sin embargo, solo basta con que uno de los papás quiera luchar y hacer lo necesario para salir adelante. Ahora que tampoco es mi intención hacerlo ver tan mal. A pesar de la distancia, viene a ver a su hijo muy seguido, casi 3 fines de semana al mes, y se ha hecho responsable de casi todo. Su presencia ha sido fundamental en la seguridad que ahora tiene Mateo y sobretodo que aunque no acepta el diagnóstico, si acepta a su hijo tal cual es.

Les pido a los papás que tienen niños con características similares que no tengan miedo a enfrentar esto. Tenemos poco tiempo para hacer la diferencia y en una temprana edad es lo mejor. Entre más rápido se atienda la situación que sea, más rápido se superará. Si un diagnóstico no te convence, busca otro y otro y no con el fin de darle vuelta a las cosas, sino con el fin de saber que estas haciendo lo correcto por tu hijo. Nos falta un camino muy largo por recorrer, es que algo que siempre estará presente en nuestras vidas, incluso si logra hablar con la misma claridad de una persona regular, pero tengo la confianza en que estamos haciendo lo correcto y sobretodo, nos disfrutamos en el trayecto. Un “te quelo mucho lo vale todo”.

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Bárbara

 

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3 Comments

  1. Hola,soy Pablo,el tio de Mateo,el es un niño especial para mi.La vida de Mateo ha sido dura pero mas para Barbara su madre,el avance que ha tenido en el ultimo año ha sido notorio,por lo que recomiendo que es importante un buen diagnostico y sobre todo acertado,,,,,,y principalmente ,el aceptar y estar consiente de dicho diagnostico y darse cuenta de que con amor,inteligencia y mucha paciencia, tu hijo puede llegar a ser un niño normal (bueno,,,,que es lo normal?)….las terapias son importantisimas, pero el apoyo de los padres juega un papel fundamental claro guiado por un especialista,,,,,,en mi trabajo, la odontopediatria,he tenido casos de este tipo donde los padres no tienen ni idea de que esta pasando con sus hijos y que si hubieran tenido el diagnostico de un especialista sus hijos estarian mucho mejor y no estar tan abandonados,,,,,,,,,BARBARA eres una guerrera,,,,te quiero

  2. Muchas gracias Pablo por tus lindas palabras!! de verdad que Bárbara y Mateo son ejemplo de vida!

  3. Bárbara, muchas felicidades a ti y a tu familia por el hermoso regalo que es Mateo. Son un ejemplo de vida y de ganas de salir siempre adelante, de buscar la felicidad a costa de todo. Los sacrificios han valido la pena y me da mucho gusto conocer tu historia, que sin duda, es mucho más que inspiradora… A veces muchos de nosotros nos quejamos de nada, nos ahogamos en un vaso de agua y cuando conocemos historias así, nos sentimos pequeños ante la grandeza de su ejemplo. Gracias por compartirla, te admiro mucho y me siento afortunado de ser tu amigo.

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