La vida con fibrosis quística
Una de las cosas más dolorosas que podemos vivir como padres es ver que nuestros hijos no gocen de buena salud, cualquier cosa que los haga sufrir a ellos nos hace sufrir a nosotros, por lo que haremos todo lo que este en nuestras manos por verlos bien. Y este es el caso de Daisy Bautista, una mujer guerrera que lucha cada día junto con su familia por darle una mejor calidad de vida a su pequeño hijo Franco, quien padece Fibrosis Quística.
La historia de Franco. Ayúdame a ser grande
“Hola, yo soy Daisy Bautista, soy mamá de un niño precioso, feliz, latoso, súper activo, al que le encanta el futbol soccer, la natación, el taekwondo, la robótica, el ajedrez entre otras muchas cosas.
Cuando Franco nació le hicieron el tamiz neonatal ampliado resultando casi todo normal a excepción del resultado para Fibrosis Quística, en ese rubro salió como inconcluso por lo cual la pediatra que lo recibió y que le dio calificación de 9/9, nos dijo que algo había salido mal y tenían que repetir el tamiz, a lo cual dijimos que si sin imaginar el porque, ese segundo resultado también salió inconcluso para Fibrosis Quística pero como ya no nos dijeron nada pensamos que no era nada de cuidado.
Al mes y medio de nacido lo llevamos con otro pediatra al cuál le mostramos los resultados del tamiz, de los 2 y pues dudo de los mismos porque dijo que Franco se veía bien, no tenía problemas respiratorios, no tenía dedos de tambor ni alguna otra señal de alarma, pero por si las dudas nos menciono que en el Instituto Nacional de Pediatría, en la torre de investigación estaban 2 doctoras, las mejores para analizar resultados dudosos de tamiz.
Mi esposo y yo no dudamos en buscarlas de inmediato, fue un jueves por la mañana cuando dimos con ellas, muy amables ambas nos dijeron que era muy poca la probabilidad que ese resultado fuera erróneo así que una de ellas nos acompañó hasta la consulta externa del hospital y nos ayudó en ese momento a tramitar nuestro carnet para poder ingresar, nos dijo que regresáramos el lunes para sacar la 1a cita y empezaran a evaluar a nuestro niño, eso hubiéramos querido hacer, todo con calma pero el domingo al despertar nos dimos cuenta que Franco tenía fiebre, apenas 2 meses de edad, sin pensarlo y ahora se que fue la mejor decisión lo llevamos a urgencias del INP, el diagnóstico inicial, deshidratación y neumonía, nosotros muy espantados porque no sabíamos que tan grave era, rezábamos por la salud de nuestro hijo, yo no me despegue de él, conseguí un pase de 24 horas para poder amamantarlo, tenía muchísima leche pero al paso de los días me era más difícil poder darle de comer.
Ya internado les lleve a los neumólogos el resultado del tamiz y de ahí nos enviaron en ambulancia a la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística para que le hicieran una prueba llamada del sudor o electrolitos en sudor, con esta prueba nos confirmarían si efectivamente era F.Q., después de 30 minutos nos dieron el resultado, POSITIVO, se nos cayo el mundo en ese momento, ya sabíamos que esta enfermedad no tenía cura y que la esperanza de vida en México es de tan solo 18 años, me pasaron tantas cosas por la cabeza, incluso pensar en morirme primero para no sentir ese dolor de perder a un hijo, después reaccione, reuní a mi familia y a la de mi esposo, les dimos la noticia y solo les pedí un favor, hacer feliz a mi niño, solo eso, hemos llevado su tratamiento al pie de la letra, medicamentos, vitaminas, nebulizaciones, todo para que este bien y hasta ahora lo hemos hecho bien, esta bien controlado, es feliz y su calidad de vida es buena.
En este momento estamos realizando una Campaña de Recaudación de fondos para comprarle un chaleco-oscilador, el cual ayudara a remover toda la mucosidad que se le acumula en los pulmones y que son las que provocan las infecciones que lo pueden llevar a una muerte temprana, dicho chaleco solo lo venden en Estados Unidos y tiene un costo de $16,000.00 dólares, nos faltan aproximadamente $60,000.00 pesos para llegar a la meta y por eso pedimos de tu apoyo”.
Ayudemos a Franco a ser GRANDE
Tu cooperación por pequeña que sea, hará una gran diferencia
Sobre la Fibrosis Quística:
Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, congénita y crónica, la cual sin un tratamiento adecuado provoca la muerte durante la infancia o adolescencia.
El diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno se traducen en más y mejores expectativas de vida.
FQ es resultado de una alteración genética en el transporte de agua y sales en las células que recubren los distintos órganos y tejidos, principalmente el aparato respiratorio y digestivo, provocando un moco anormalmente pegajoso que:
– Bloquea los conductos respiratorios y proporciona un medio ambiente ideal para el desarrollo de infecciones.
– Bloquea el flujo hacia el intestino de enzimas pancreáticas, necesarias para la digestión normal de los alimentos
En 1950 la edad promedio de un niño con FQ era de 4 años, hoy gracias a los avances de la ciencia, el 27% de los pacientes con FQ en México alcanzan la vida adulta. A pesar de considerarse una enfermedad crónica hoy se tiene la esperanza de un tratamiento definitivo.
Datos en México:
Alrededor de 400 niños nacen cada año en México con FQ, sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados con vida, el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.
Existen actualmente en México alrededor de 3,000 niños con FQ, los cuales no tienen acceso a un tratamiento especializado.
Actualmente gracias a un diagnóstico precoz y mejores formas de tratamiento, cada vez son más los pacientes en México alcanzan la vida adulta plena y productiva.
El tratamiento del paciente con FQ debe ser multidisciplinario y para toda la vida, representando un costo difícil de absorber para la mayoría de las familias que no cuentan con servicios de salud o seguridad social.
Es necesario ampliar los recursos y mejorar la infraestructura actual, para que nuestros pacientes alcancen una esperanza promedio de vida mayor a los 40 años.
Hasta ahora el laboratorio de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ), ha sido el único en México que cumple con las normas y regulaciones internacionales (National Clinical Commitee for Laboratory Standards) para diagnóstico de FQ. Sin embargo al término de 2013 la AMFQ abrirá 10 Centros de Diagnóstico distribuidos estratégicamente en Hospitales de la Secretaría de Salud ubicados en diversos estados.
No existe en México un Centro Nacional de Referencia para Fibrosis Quística donde se integre un equipo de especialistas y la infraestructura necesaria para el manejo interdisciplinario del paciente con FQ; neumológico, nutricional, psicológico, cardiológico y de rehabilitación respiratoria.
Asociación Mexicana de Fibrosis Quística
Yacatas 86 – PB
Col. Narvarte
Del. Benito Juárez
03020, México D.F.
México
Teléfono: +52 (55) 5511.1498
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