Tener un hijo con Síndrome de Down

Para todos los padres nuestros hijos son perfectos, aunque para el resto del mundo no sea así. Convertirnos en padres es todo un desafío, cuando recién nos enteramos que pronto tendremos un hijo, nos llenamos de felicidad, pero también de miedo y de preguntas, no sabemos si somos capaces de educarlo y cuidarlo correctamente.

Pero imaginen cómo debe ser de difícil para los padres cuando se enteran que su chiquito nace con una condición llamada Síndrome de Down. Estos miedos y preguntas se duplican, y la noticia hace que tengan un shock emocional fuerte, se sienten asustados, vienen culpas, ira, enfado, etc.

Con seguridad una de las cosas que más deben doler a estos padres, es saber que sus chiquitos tendrán desventajas en esta sociedad que a veces puede ser muy hostil.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down es una alteración genética que vemos con alguna frecuencia, y por ello es muy importante que todos estemos informados sobre ella. Aproximadamente se presenta en 1.3 de cada 1.000 nacimientos y es más común en niños de madres que tienen más de 35 años de edad al dar a luz.

El cuerpo humano cuenta con 46 cromosomas que se distribuyen en 23 pares, un par determina cual será el sexo del bebé, los otros 22 pares son enumerados del 1 al 22, las personas que nacen con síndrome de Down en lugar de tener dos cromosomas en el par número 21, tienen tres; por ello también se le conoce como “Trisomía 21”.

El síndrome de Down es una alteración genética y no una enfermedad. Aunque las personas que nacieron con este síndrome generalmente tienen algún grado de discapacidad intelectual y motriz, así como algunas características típicas.

Características físicas del Síndrome de Down

La Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU nos enlista algunas características físicas comunes en este síndrome:

• Disminución del tono muscular al nacer
• Exceso de piel en la nuca
• Nariz achatada
• Uniones separadas entre los huesos del cráneo (suturas)
• Pliegue único en la palma de la mano
• Orejas pequeñas
• Boca pequeña
• Ojos inclinados hacia arriba
• Manos cortas y anchas con dedos cortos
• Manchas blancas en la parte coloreada del ojo (manchas de Brushfield)

Los niños con síndrome de Down al nacer tienen una estatura normal, pero su ritmo de crecimiento es más lento y terminan siendo de estatura más baja que los demás.
Desafortunadamente muchos de ellos nacen con problemas de salud serios, los más comunes son:

• Anomalías congénitas que comprometen el corazón, como la comunicación interauricular o la comunicación interventricular
• Se puede observar demencia
• Problemas de los ojos como cataratas (la mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan gafas)
• Vómito temprano y profuso, que puede ser un signo de bloqueo gastrointestinal, como atresia esofágica y atresia duodenal
• Problemas auditivos, probablemente causados por infecciones regulares del oído
• Problemas de la cadera y riesgo de dislocación
• Problemas prolongados (crónicos) de estreñimiento
• Apnea del sueño (debido a que la boca, la garganta y las vías respiratorias son estrechas en los niños con síndrome de Down)
• Dientes que aparecen más tarde de lo normal y en un lugar que puede causar problemas con la masticación
• Tiroides hipo activa (hipotiroidismo)

Los niños también pueden tener retraso en el desarrollo mental y social. Los problemas comunes pueden abarcar:

• Comportamiento impulsivo
• Deficiencia en la capacidad de discernimiento
• Período de atención corto
• Aprendizaje lento
  (1)

La vida de un niño con Síndrome de Down

La vida de un niño con síndrome de Down es igual de interesante y bella que la de cualquier otro niño, son muy creativos, juegan y hacen travesuras como cualquier otro.
No todos tienen el mismo grado de independencia y de aprendizaje, cada uno necesita diferentes tipos de apoyo, pero también tienen otras habilidades y talentos.
Si tu hijo tiene síndrome de Down puedes acercarte a diferentes fundaciones y asociaciones donde te pueden darte la asesoría y el apoyo que necesitan. La Fundación John Langdon Down por ejemplo, ofrece médica, psicológica y educativa, además de brindar información y orientación sobre el tema.

Fuentes y más información:
(1) MedlinePlus
BabyCenter
Mi hijo Down
Ser Padres
Fundación John Langdon Down

Imagenes vía Pinterest

Rebeca

También te puede interesar:

Síndrome de Asperger

Fibrosis Quística